La génétique porte en elle une dimension individuelle et familiale. Cette double dimension peut être à l’origine d’enjeux contradictoires dans les droits et les devoirs des acteurs impliqués.

Afin de contribuer à la réflexion sur ce sujet nous organisons une journée d’étude pluridisciplinaire sous la forme de tables rondes à partir des résultats et des perspectives de deux projets de recherche menés de fin 2013 à aujourd’hui : un projet de recherche pluridisciplinaire financé par le Canceropôle ile de France, l’INCA et l’ABM sur l’information de la parentèle en génétique humaine (projet 1) et un projet actuellement financé par la Fondation de l’avenir sur les enjeux bioéthiques des nouvelles technologies de séquençage en oncogénétique (projet 2).

La matinée présentera le projet 1 et ses résultats sur l’information à la parentèle en génétique humaine au travers des trois axes du projet (juridique, sociologique et éthique appliquée) en abordant plus particulièrement la question des critères, des responsabilités en jeu et de la mise en œuvre.

L’après midi nous interrogerons les changements de pratique liés à l’arrivée des nouvelles technologies de séquençage en analysant le cas particulier de l’oncogénétique : Quelles modifications dans la pratique quotidienne des professionnels ? Quelles conséquences pour les personnes concernées par ces tests génétiques et leur famille ? Quelle gouvernance pour les droits des personnes face à l’émergence de ces nouvelles technologies ? Quelle place pour l’encadrement juridique et les recommandations institutionnelles ?

Journée d’étude pluridisciplinaire Génétique humaine : information à la parentèle et questions posées par les nouvelles technologies de séquençage.