Omises

Omises, une campagne de sensibilisation pour éveiller les consciences françaises autour du SOPK

Solence, startup innovante co-fondée par l’ancienne avocate et patiente engagée Clara Stephenson, et par Mael Mertard, ingénieur centralien passionné de santé numérique, s’est donnée pour mission de repenser le soin du syndrome des ovaires polykystiques.

2,5 millions, c’est le nombre de françaises touchées par le syndrome des ovaires polykystiques.

Maladie hormonale la plus courante chez la femme en âge de procréer, le SOPK constitue l’un des enjeux majeurs de santé publique de ce siècle. Pourtant, sa gravité et son impact sur la qualité de vie des patientes restent largement omis. 

Le SOPK, c’est des vies sociales fragilisées, une forme d’isolement social liée à la vie dans une société qui refuse de reconnaître cette pathologie, la violence d'un parcours de PMA, l'injonction à la perte de poids qui engendre des pensées anxiogènes autour du corps et des troubles du comportement alimentaire et enfin, la charge mentale liée à la vie avec une pathologie chronique et évolutive.

C’est aussi des risques socio-professionnels et des difficultés d'accès à l'emploi ressenties par les patientes.

Le visage du SOPK

Pour lever le voile sur ce syndrome méconnu et sous-diagnostiqué, Solence s’engage en menant une campagne de sensibilisation, cristallisant 17 portraits de patientes capturés par la photographe Cha Gonzalez, autour de thématiques comme l'infertilité, la santé mentale ou encore l'errance médicale.

Des portraits qui disent la grande solitude des patientes ainsi que leurs espoirs. Cette campagne met en lumières les difficultés auxquelles elles sont confrontées, pour qu’omettre ne soit plus possible ni acceptable, pour vocaliser les douleurs et ainsi, libérer la parole.

Cette soirée, qui se déroulera Chez Mona à la Cité Audacieuse, un point de ralliement dédié aux femmes et à leurs projets, marquera le lancement cette campagne, grâce à un évènement protéiforme en partenariat avec SOPK Europe, collectif Femmes de santé, Les Natives ainsi qu’avec le mécénat de Besins Healthcare France et de May health.

Un livre exclusif, « Omises, raconter et exposer le SOPK » vol. 1, contenant les portraits et la parole des 17 femmes qui prêtent leurs visages à cette campagne, sera remis aux participants lors de l'événement.

Ensemble, engageons le dialogue

L'événement du 9 février réunira patientes, membres de la communauté scientifique et médicale, représentants de la Femtech, acteurs industriels et institutionnels, pour interpeller sur la nécessité d’adopter une stratégie nationale de lutte contre le SOPK, au même titre que celle adoptée pour l’endométriose.

L'intention est de mettre en évidence les ruptures dans le parcours de soin et la prise en charge du SOPK : errance diagnostique et thérapeutique, fragmentation des soins, sous-estimation de son impact sur la qualité de vie, manque de moyens accordés à la recherche, et défaut de réponse coordonnée au niveau national.

Pour cela, la parole est donnée à des intervenants d’exception, à travers une table ronde animée par Ophelie Omnes : 

• Madame la députée Prisca Thevenot : femme politique française, députée dans la 8ᵉ circonscription des Hauts-de-Seine (LREM), elle s’engage activement pour la santé des femmes.
• Professeur Michel Pugeat : endocrinologue et éminent spécialiste du syndrome des ovaires polykystiques, il a notamment contribué à l’édification des critères de diagnostic du SOPK, dits “de Rotterdam”, toujours en vigueur au niveau mondial.
• Professeure Sophie Catteau-Jonard : Cheffe du Service de Gynécologie Médicale au CHU de Lille, centre expert sur le SOPK, à l’initiative de très nombreux travaux sur le SOPK en particulier en collaboration avec l’équipe INSERM U1172.
• Docteur Nour El Houda Mimouni : chercheuse à l’INSERM, mais également docteure en neurosciences et représentante des jeunes chercheurs en neuroendocrinologie en France, elle a été récompensée pour ses travaux sur le SOPK en obtenant le prix jeunes talents L’Oréal-Unesco 2021 pour les femmes et la science et par l’Académie des Sciences. 
• Alice de Maximy : fondatrice du collectif femmes de santé qui vient de tenir sa deuxième édition des États Généraux dédiés à la Santé de la femme et qui œuvre à la création d’un Institut National de la Santé de la femme.
• Déborah Antonio-Schouhmann : thérapeute et coach en périnatalité (infertilité et maternité), et sexothérapeute. Elle est l’auteur du livre « Infertilité, mon guide vers l’espoir » aux Éditions Jouvence. Elle est activement engagée pour un changement de paradigme en santé de la femme et dans la prise en charge de l’infertilité.
• Kelly Lescure : présidente de SOPK Europe, elle a fondé dès 2018 la première association française et européenne de lutte contre le SOPK. En France, elle a fédéré une communauté de plus de 20000 patientes, est régulièrement consulté par de nombreuses instances et autorités sur le sujet du SOPK.  Ses actions contribuent largement à faire émerger le sujet du SOPK.
• Mael Mertad : ingénieur centralien et diplômé de l’INSEAD, il a piloté le développement technique et commercial de solutions médicales depuis 15 ans pour des entreprises de biotechnologie, medtech et médecine numérique. Il est co-fondateur de Solence.

Solence soulève l’urgence d’une intervention des pouvoirs publics. Véritable enjeu social et de santé publique, le SOPK ne doit plus être relégué à une banale problématique médicale. 

Il est l’heure d’engager la réflexion pour la formulation d'une stratégie nationale de lutte contre le SOPK, et de renforcer le partenariat patientes-soignant.e.s autour d’une prise en charge globale et soucieuse de la spécificité féminine.

Programme

18h45 - Accueil du public

19h00 - Discours d’ouverture

19h05 - Conversation autour du SOPK

19h15 - Table ronde

20h15 - Cocktail & Échanges

21H15 - Fin de l'événement

Cha Gonzalez est diplômée de l'École nationale supérieure des arts décoratifs de Paris en 2010, elle travaille depuis avec des journaux comme Libération, Le Monde, L’Obs, Causette, Télérama et Elle.

Son travail personnel, une série appelée Abandon, se concentre sur les fêtes en ce qu’elles révèlent de contradictoire chez l’être humain.

Elle-même atteinte de symptômes attribués au SOPK, elle a durant la réalisation de ces portraits beaucoup échangé avec les femmes qui livrent ici leur témoignage.

L’association SOPK Europe, fondée par Kelly Lescure en 2018, première association française et européenne engagée dans la lutte contre le syndrome des ovaires polykystiques, travaille activement à la construction d'un meilleur avenir pour les femmes atteintes du SOPK. Ses actions en faveur d’une meilleure reconnaissance et prise en charge des patientes seront déterminantes dans l’obtention d’une réponse institutionnelle forte à la question du SOPK.

Faire un don

Autres partenaires de l'événement :

Besins Healthcare est un laboratoire spécialisé dans l’hormonothérapie, le développement et la diffusion de solutions innovantes pour la santé des femmes.

May Health est une société engagée dans le développement d’un dispositif médical innovant pour le traitement de l’infertilité des femmes atteintes du SOPK. La solution, actuellement à l’étude en Europe aux Etats-Unis, se base sur le mécanisme d’action de la technique du drilling ovarien (réduction du tissu ovarien à l’origine de la production des androgènes) à l’aide d’une procédure simplifiée, très proche de la ponction d’ovocyte qui est réalisée quotidiennement par les experts de la fertilité dans le cadre des FIV et d’un outil spécifique. L’ambition de la procédure est de rétablir un équilibre hormonal, favorisant les ovulations naturelles et pouvant avoir des effets sur davantage de symptômes du syndrome.

Collectif Femmes de santé est un réseau d'entraide professionnelle entre femmes et hommes de la Santé, et porté par la start-up hkind. À l’issue de sa deuxième édition des États Généraux dédiés à la Santé de la femme « Préventions et inégalités de santé chez les femmes : briser les paradigmes et proposer une approche positive », le collectif Femmes de Santé a adressé au gouvernement une lettre ouverte pour demander une stratégie nationale « Santé de la Femme ». Cette lettre résulte des différents travaux des 80 Femmes de Santé à l’occasion des Etats Généraux de la Santé de la femme organisé par le collectif, et demande notamment la mise en place d’un parcours de Santé de la femme piloté par un Institut National de la Santé de la femme.

Les Natives est le premier site français de santé et de bien-être qui inspire les femmes atteintes du syndrome des ovaires polykystiques (SOPK) à promouvoir leur équilibre hormonal et à vivre une vie épanouie grâce à des articles et des ressources. Il a été créé par Clara Stephenson, la co-fondatrice de Solence.

Avec la collaboration bienveillante de :

Omnes, legal and positive lobbying

Chez Mona

Agence Make Change

AB Projets Production