Le polyhandicap correspond aux conséquences définitives d’une lésion survenue sur un cerveau en développement. Au niveau fonctionnel, il associe une déficience motrice sévère et une déficience mentale sévère à profonde qui engendrent une restriction extrême de la communication, de l’autonomie et de la mobilité. En lien avec ces difficultés, le polyhandicap implique une complexité et une singularité de l’accompagnement et de la prise en soins de la personne, enfant ou adulte. Chacun nécessite un accompagnement adapté et global tout au long de sa vie, associant soins génériques et spécifiques, éducation, communication, socialisation, aide à la vie quotidienne.
Lors de cette journée, les intervenants présenteront de nombreuses recommandations visant à améliorer l’accompagnement et le bien-être des personnes en situation de polyhandicap, ainsi que le soutien des familles, des soignants et des aidants. Cette expertise invite à s’interroger sur le regard que l’on porte sur les personnes polyhandicapées.
Une expertise collective commanditée par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie pour faire le bilan des connaissances biomédicales et en sciences humaines et sociales, explorant également des sujets jusqu’à présent peu évoqués comme la maltraitance.
Pré-programme
9 h 00 : Ouverture de la conférence
9 h 30 : Le polyhandicap
1. La notion : socle commun
2. Epidémiologie (focus sur les maladie rare)
3. Etiologie, génétique, diagnostic
4. Discussion
10 h 40 : Pause-café
11 h 10 : La personne polyhandicapée et la société
1. Participation sociale (les enjeux des lieux de vie...)
2. Communication
3. Apprentissage, inclusion et scolarisation
4. Vie affective, sexuelle / maltraitance, bientraitance
5. Discussion
12 h 30 : Déjeuner
14 h 00 : La communauté de besoins
1. Motricité
2. Psychologie et psychopathologie
3. Epilepsie
4. Comorbidités (notion + principaux éléments sur nutrition, respiration, os, endocrinologie, sommeil, douleur)
5. Discussion
15 h 10 : Pause-café
15 h 30 : Parcours de soins/de vie
1. Enjeux des parcours et lieux de soins
2. Système et lieux de vie, qualité de vie
3. Famille (petite enfance, vieillissement, fin de vie)
4. Discussion
16 h 30 : Conclusion
17 h 00 : Clôture
