Web conférence Maladies rares

Pharmaceutiques

Table ronde 1<h3>POURQUOI SONT-ILS INDISPENSABLES ? </h3>Plus encore dans les maladies rares que dans d’autres aires thérapeutiques, les cohortes et registres sont un outil indispensable pour connaître l’histoire naturelle des maladies, faciliter la mise en œuvre des essais cliniques, constituer des bras témoins ou encore documenter la qualité de vie en vue de l’évaluation des médicaments pour leur prise en charge…Jean-Philippe ANNEREAU, CEO et cofondateur de Medetia Pharmaceuticals Dr Sophie KELLEY, Cheffe du service évaluation des médicaments, HASJean-Philippe PLANÇON, Vice-Président de l’Alliance maladies raresDr Olivier DEMARCQ, Directeur médical Maladies rares, Pfizer France Table ronde 2<h3>COMMENT LES CONSTITUER, LES STRUCTURER ? </h3>Pour constituer des cohortes de patients, il est nécessaire de les identifier, et pour cela de renforcer le dépistage (notamment néonatal) et le diagnostic, à travers une sensibilisation des acteurs de santé et un recours au séquençage génomique. Comment passer à l’échelon européen ? Quel appui attendre des Réseaux européens de référence (ERN) et du futur espace européen des données de santé ?Anne-Sophie JANNOT, Directrice Médical de la Banque Nationale de Données Maladies RaresFrançois LAMY, AFM-Téléthon, Membre du comité exécutif du réseau européen de référence sur les maladies neuromusculaires (ERN Euro-NMD) Anne-Sophie LAPOINTE, Cheffe de projet Mission maladies rares, Ministère de la Santé et de la PréventionDr Ana RATH, Coordinatrice d’Orphanet Christel THAUVIN, Co-coordinatrice du Plan France Médecine GénomiqueKey note<h3>COMMENT PERENNISER LEUR FINANCEMENT : QUELS PARTENARIATS PUBLIC-PRIVE ?</h3>Gilles VASSAL, Oncopédiatre, Gustave Roussy, Président d&#x27;ACCELERATE<h3>CONCLUSION</h3>Philippe BERTA, Député du Gard, Ancien Président du groupe de travail maladies rares de l’Assemblée nationale

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