Journée d’information  Ataxies cérébelleuses

CRMR-Neuromusculaire CHU de Nice

Venez découvrir les actualités sur les ataxies cérébelleuses et rencontrer les professionnels de santé ainsi que les associations de patient

Clinique Saint-Francois

Programme09h00 -09h20 Accueil des ParticipantsCafé et échanges informelsDistribution de guides d’information et de programmes de la journée.09h20 -09h30 Ouverture de la journéePr Sabrina Sacconi, M Jean -François JOGUET, M Sylvain LEVEILLE09h30 - 10h00 Ataxies : panorama cliniqueSymptômes, diagnostic ,physiopathologieDr Andra EZARU10h00 - 10h30 Ataxies spinocérébelleuses et ataxie de Friedreich : traitements actuels et innovations à venir Dr Claire EWENCZYK10h30-10h50 Pause café et visite des stands10H50-11h10 Présentation des résultats de l’ enquête sur la qualité de vie des patients atteintsd’ataxie de FriedreichM Jean -François JOGUET11h10 - 11h30 Présentation des résultats de l’enquête dysphagie/dysarthrie chez les patients atteints de ataxie de FRIEDEREICHM Abderhmane SLIOUI11h30 - 12h15 Table ronde: les atteinte des patients vis-à-vis de la thérapie et l’ expérience en vie réelleModérateur Pr Sabrina Sacconi / Dr Andra EZARU<ul><li>Parole des associations des patients : M. Jean-François JOGUET / M Sylvain LEVEILLE</li><li>Accompagnement psychosocial : Mme Sophie MEIRAN</li><li>Coordination du parcours de soins et suivi médical : Mme Anna BUONAMICO</li></ul>12h15 - 13h30 Pause Déjeuner et visite des stands<ol><li>Option de repas léger et équilibré et adaptés au patients avec dysphagie modérée</li><li>Discussions informelles entre participants</li></ol> 13h30 – 15h00 Ateliers<ul><li>Atelier 1 « Alimentation et Déglutition : Manger en toute Sécurité »</li><li>Mme Célia Fleury, Mme Charlotte FERNANDEZ</li><li>Atelier 2 « Activités Physiques Adaptées : Bouger pour Mieux Vivre »</li><li>M Denisz KOVACS, Mme Conception CUENCA MONTERO</li></ul>15h00 - 15h15 Pause café15h15 – 15h30 Table ronde : restitution des ateliers, la parole aux patients15h30 -15h35 Les mots de la fin

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