Journée d’information Ataxies cérébelleuses

Programme

09h00 -09h20 Accueil des Participants

Café et échanges informels

Distribution de guides d’information et de programmes de la journée.

09h20 -09h30 Ouverture de la journée

Pr Sabrina Sacconi, M Jean -François JOGUET, M Sylvain LEVEILLE

09h30 - 10h00 Ataxies : panorama clinique

Symptômes, diagnostic ,physiopathologie

Dr Andra EZARU

10h00 - 10h30 Ataxies spinocérébelleuses et ataxie de Friedreich : traitements actuels et innovations à venir

Dr Claire EWENCZYK

10h30-10h50 Pause café et visite des stands

10H50-11h10 Présentation des résultats de l’ enquête sur la qualité de vie des patients atteints

d’ataxie de Friedreich

M Jean -François JOGUET

11h10 - 11h30 Présentation des résultats de l’enquête dysphagie/dysarthrie chez les patients atteints de ataxie de FRIEDEREICH

M Abderhmane SLIOUI

11h30 - 12h15 Table ronde: les atteinte des patients vis-à-vis de la thérapie et l’ expérience en vie réelle

Modérateur Pr Sabrina Sacconi / Dr Andra EZARU

• Parole des associations des patients : M. Jean-François JOGUET / M Sylvain LEVEILLE
• Accompagnement psychosocial : Mme Sophie MEIRAN
• Coordination du parcours de soins et suivi médical : Mme Anna BUONAMICO

12h15 - 13h30 Pause Déjeuner et visite des stands

1. Option de repas léger et équilibré et adaptés au patients avec dysphagie modérée
2. Discussions informelles entre participants

13h30 – 15h00 Ateliers

• Atelier 1 « Alimentation et Déglutition : Manger en toute Sécurité »
• Mme Célia Fleury, Mme Charlotte FERNANDEZ
• Atelier 2 « Activités Physiques Adaptées : Bouger pour Mieux Vivre »
• M Denisz KOVACS, Mme Conception CUENCA MONTERO

15h00 - 15h15 Pause café

15h15 – 15h30 Table ronde : restitution des ateliers, la parole aux patients

15h30 -15h35 Les mots de la fin