PROGRAMME

A partir de 8h00 : Café d’accueil.

9h00 : Mot d’accueil de l’équipe EIRENE.

Matinée

9h10 : Plénière d’ouverture : Qu’est-ce que l’adolescence ?

Dr Charles Edouard NOTREDAME, psychiatre de l’enfant et de l’adolescent, CHU de Lille.

9h30 : Pièce de théâtre « Léo », compagnie La Belle Histoire / Choisir l’Espoir. Echanges avec la salle

11h00 : Pause

11h30 : Table ronde autour de la pièce Léo animée par Marie PASSARD la Belle Histoire avec intervention de :

- Fazya AIT-KACI, psychologue clinicienne et Dr Louise GHESTEM, psychiatre, Centre Oscar Lambret

- Priscilla LOOSVELT, infirmière coordinatrice AJA et Sylvie MERCIER, cadre de santé, Centre Oscar Lambret

- Dr Alexandra BINOCHE, ERRSPP et réanimation pédiatrique, CHU Lille.

12h30 à 14h00 : Pause repas

Après-midi

Modérateurs :

Dr Cyril LERVAT, oncologue pédiatrique, Centre Oscar Lambret

Anne-Lise COUSIN, psychologue, ERRSPP, CHU Lille

14h00 : Témoignage de parents, Association des 111 des arts.

14h30 : L’adolescent en réanimation adulte : stupeur et tremblements

Dr Céline DUPRE et Charlotte DERACHE, cadre de santé, réanimation chirurgie cardio-vasculaire, CHU Lille,

Dr Luc CHEVALIER, soins palliatifs adulte, CHU Lille.

15h00 : Comment accompagner la transition de l’adolescent atteint d’une maladie neuromusculaire grave vers le monde adulte ?

Claire LOIRE, infirmière coordinatrice réanimation pédiatrique CHU de Lille

Dr Emmanuelle JAILLETTE, réanimation adulte, CHU de Lille

Dr Alexandra BINOCHE, ERRSPP et réanimation pédiatrique, CHU Lille.

15h30 : Pistes pour aider l’adolescent à vivre ce moment de vie : Rôle de la socio-esthéticienne.

Agathe HELLEBOID, socio esthéticienne, CHU de Lille

16h00 : Clôture

Laetitia de FOMBELLE, comédienne et Timothée de FOMBELLE écrivain, auteur de littérature jeunesse.

ARGUMENTAIRE

Thème :

Métamorphoses.

L’adolescent en soins palliatifs.

L’adolescence est une période cruciale, marquée par des transformations physiques, psychologiques, sociales et identitaires. Lorsqu’un adolescent et sa famille sont confrontés à une maladie grave nécessitant des soins palliatifs, ces transitions déjà complexes se trouvent intensifiées par l’incertitude de la maladie et la proximité de la mort. Cette journée dédiée aux soins palliatifs pédiatriques propose d’explorer les multiples dimensions de cette étape de vie particulière et d’aborder les défis uniques auxquels font face ces jeunes et leurs familles.

La transformation rapide du corps symbolise la croissance et le passage à l’âge adulte. Pour l’adolescent en soins palliatifs, ce corps en métamorphose devient aussi celui de la maladie, de la douleur et des traitements. Cette dualité, entre un corps en évolution naturelle et un corps fragilisé, peut engendrer des émotions complexes : angoisse, frustration, sentiment de perte de contrôle, voire perte d’identité...

Les parents oscillent entre leur instinct de protection et la nécessité de respecter les désirs d’indépendance de leur adolescent. Ce dernier, quant à lui, peut vivre des tensions contradictoires entre le besoin d’être soutenu et celui de se libérer de l’emprise familiale pour affirmer son autonomie.

Les soignants prenant en charge ces jeunes sont confrontés à leur participation active aux discussions concernant leurs soins. La parole des adolescents en soins palliatifs est parfois éclipsée par celle des adultes, notamment des parents. Pourtant, ces jeunes ont des besoins, des désirs et des angoisses qui méritent d’être écoutés et respectés.

Cette journée sera une occasion précieuse pour partager des pratiques afin d’accompagner ces jeunes de manière juste et respectueuse, tout en tenant compte de la richesse et de la complexité de cette période de vie.

9ème Journée Régionale MÉTAMORPHOSES Adolescence et Soins Palliatifs