Gratuit

Atelier "Qualité de vie et Sclérose En Plaques"

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Adresse

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Le Gymnase

8 Rue de Candie

75011 Paris

France

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Description de l'événement
MoiPatient vous invite à un atelier pour échanger sur la question "Qualité de vie et Sclérose en plaques".

À propos de cet événement

Et si les patients participaient à la création de connaissances communes en exprimant leurs expériences ?

MoiPatient est une plateforme destinée à construire une recherche en santé plus collaborative. Soutenue par les pouvoirs publics, initiée par une association de patients (Renaloo) - et à vocation interassociative, cette plateforme, inédite en son genre en France, a pour ambition de :

  • contribuer à la production de nouveaux savoirs issus des patients eux-mêmes et centrés sur leur expérience ;
  • favoriser leur participation à l’évaluation et aux évolutions du système de santé, en témoignant de leurs vies avec la maladie et en posant les questions qui les préoccupent
  • apporter toutes les garanties éthiques, de sécurité et de confidentialité sur les usages et la protection des données des patients, notamment en recourant à la blockchain.

En 2020, MoiPatient lance un projet d'étude autour de la qualité de vie des personnes concernées par la sclérose en plaques.

Cette étude est soutenue par un industriel, qui ne disposera jamais des données personnelles des répondants. Seuls les résultats de l’étude seront partagés, non seulement au partenaire industriel, mais également aux répondants et aux associations de patients qui deviendront partenaires.

Pour que l’étude soit vraiment utile aux patients, elle doit être construite par eux, en collaboration avec des professionnels de santé également conviés à imaginer cette étude. C’est pourquoi MoiPatient constitue un groupe de personne aux divers profils pour définir ensemble les thématiques et questions pertinentes qui devront être abordées.

Vous êtes patients, aidants, professionnels de santé concernés ? Vous avez des choses à dire sur ce sujet ? Venez vous exprimer et rejoignez-nous pour ce premier atelier à Paris (75012) le 22 janvier 2020 de 10h à 17h !

> 22/01/2020 - 10h à 17h - 8 rue de Candie (Le Gymnase) 75012 Paris.

> Le déjeuner est offert et MoiPatient peut vous rembourser les frais de transport.

> Inscription gratuite, mais nécessaire.

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8 Rue de Candie

75011 Paris

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